「障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい」-障害のある子の親になること
「保育園落ちた日本死ね！！！」という匿名ブログが波紋を広げ、政府も動かざるを得ない状況を生み出しています。
是非政府に動いてもらいたいことは他にもあります。そのひとつが、障害児を育てる家庭への支援です。
障害児を育てている私自身、身につまされる思いが浮かぶ心情がつづられたブログをご紹介します。
ブログでは、「どんな子が生まれても普通に生活を続けていける社会になって欲しいと切に願う」と書かれていますが、その通りです。
なぜ、障害のある子が生まれると、それができなくなってしまうのでしょうか。
皆さんは、「障害のある子の親になる」という自分を想像したことがありますか？
「考えたこともない」という方も多くいるのではないでしょうか。
私自身、障害児の親になるまでは、誰かが約束し保障してくれたわけでもないのに、子どもの親になる自分は想像しても、障害児の親になる自分など考えたこともありませんでした。考えたくなかったと言ったほうが正直なところかもしれません。
文科省の資料によると
http://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/h27hakusho/zenbun/pdf/s5_1_2.pdf
義務教育段階の全児童生徒のうち、特別支援学校 特別支援学級、通級による指導をうけている児童生徒が全体の３，３％。これに、通常学級で特別な指導は受けていなくても発達障害（LD・ADHD・高機能自閉症等）の可能性のある児童の在籍率６．５％を足すと９．８％。
およそ１０人にひとりです。この数字からも、誰でも障害のある子の親になる可能性があると言えます。
さらには、障害のある子を授かった夫婦の離婚率は一般家庭よりも高く、そのため、ひとり親になった時の経済的な問題も大きな課題です。
それだけに、誰が障害のある子の親になったとしても、どんな障害の程度であったとしても、「子育てと仕事の両立」が保障される制度があってこそ、安心して子どもを生むことができるのではないでしょうか。
そもそも、出生前診断を受けても障害のある子の親にならないと約束されたわけでは、ありません。
検査を受けて染色体等による障害を持つ子どもの親になるかどうかの選択肢があったとしても、むしろ、生まれてからわかる障害の方が多く、それは出産年齢などに関係なく、障害のある子の親になるかもしれない、ということなのです。
年齢も、経済的余裕の有無も、学歴も何も関係なく、障害のある子の親になる可能性は、自分でなくてもきょうだいや子ども、孫にもあり、他人ごとではなく、自分の身の上に起きることとして考えてもらうことが重要です。
そうした意味では、行政の果たす役割は大きいものの、まだまだです。
例えば、文京区では成人を迎えた人たちに妊娠・出産の支援の充実を掲げた「ぶんきょうハッピーベイビープロジェクト」事業で、「ライフ＆キャリアデザイン ワークブック」という冊子が配布され、就職、結婚、妊娠、出産のライフイベントを作成してみようと書かれています。
ライフ＆キャリアデザイン ワークブック
http://www.city.bunkyo.lg.jp/kyoiku/shussan/ninshinshussan/_18818/guidebook.html
ですが、ライフ＆キャリアデザインを考える中で、障害のある子を授かる人生はまったく想定されていません。それは「リスク」と考える文京区の姿勢が出ているのかもしれません。
障害のある子を育てる子育てもあることを想定したストーリーを示した上で、「でも大丈夫だよ。きちんと支援していくよ」と伝えてくれる区だったらどんなに素敵でしょうか。
成人された人たちが、突然障害児の親になったら、想定外の子育てに不安や孤立感を深めていくことになると思います。
障害のある子を育てることが、リスクになるとすれば、それは障害のある子を育てることの大変さに見合う支援がまだできていない、ということです。
どの自治体も、「すべての子ども、子育てを支援する」ことを掲げていますが、その「すべて」から「障害のある子」「障害のある子を育てること」を外しているといっても過言ではありません。あくまでも「自己責任で頑張りなさい」という姿勢です。
例えば、障害のある子が保育園に入るには、「集団生活が可能」であることが条件づけられているため、知的障害があったり、医療的ケアが必要だったりすると「集団生活が可能ではない」と判断されるなど、保護者の就労状況とは関係なく「不承諾」とされるケースがあります。
障害があることで差別をしてはいけないという「障害者差別解消法」が来月から始まりますが、どれほど改善していくのでしょうか。もちろん、そこでは、「政治」が力にならないといけないと思います。
その解決に向けては、議員一人ひとりが「障害のある子を産んだら、仕事をやめたり、自分の人生をあきらめたりしてもしょうがない」という発想から、いかに脱却できるかにかかっていると思っています。
下記にご紹介するのは、私が２００９年に雑誌に書いたものですが、障害のある子を持つ家庭への子育て支援は、その当時とあまり変わっていないことを痛感します。
「障害のある子を育てる」ということについて知っていただく材料にもなると思いますので、お時間があれば是非、目を通してみてください。
「軽度なら〜」て医療従事者にも「そんな程度なら大丈夫でしょ。もっと大変な人はいるんだから」と言われるけど、
軽度でも本人も家族は本当に辛い。辛いだけなら我慢と思ってたけど、命に関わることがあると身をもって知った。
軽度でも命を落としてしまうことはある。それでも軽度なら大丈夫て言えるのかなぁ。
障害は生きづらさで決るもので 障害の程度で決まるものではないです
軽度だから大丈夫というのは あまりにも障害をしらなさすぎ で そうした人たちがまさに障害になると私は常々 思っています
うちの息子が20数年前に生まれて育ててくる中でこういう声を何度聞かされたことか。
まだ保育園は助けてくださって感謝でしたが、小学校中学校は悲惨でした。
親の人格まで否定するような言動の数々、まさに「人生終わった？」という状況の中で過ごしてきました。
共生社会が実現することを目指し、一歩一歩進む努力をして行けたらと思っています。排除されない、堂々と生きられる社会になって行くよう微力ながらなんらかの形で関わって行けたらと思います
時代は大きく変わってきています。ここだけ取り残されることのないように。
うちにも重い自閉症児がいます。
昨年四月から特別支援学校の１年生です。（来月2年生）
うちは、幼稚園の頃が悲惨でした。
息子に障害がある負い目から、誰もやりたがらない役員を引き受け、
幼稚園と保護者をつなぐパイプ役のような役目を引き受け、
自分なりに一生懸命頑張っていたのですが、
ある日、園の中心的人物の役員の方８人くらいに呼び出され、
「障害がある子をなんで幼稚園に通わすの？」
「ただでさえ人手が足りない中、先生一人つけて月謝が皆と同じなのもおかしい」と
猛批判され、その日の夜、息子と本気で心中しようかと考えるほど落ち込みました。
近隣の方も理解ない方が多いです。
エレベーターで挨拶しても無視されます。
見た目が普通なので、独り言を喋り続ける息子を見て、大半の方が引きます。
障害児を持つ親の何がつらいかって、
我が子に障害があることよりも、親子で世間から受け入れてもらえない孤立感が
とてつもない、って所につらさがある。
障害児を持つ家庭を温かく受け入れてくれる世の中だったら、我が子に障害があっても
私や息子は幸せでいられると思う。
差別や偏見や、近隣や幼稚園で言いふらされる悪口などが
障害児を持つ親の心をズタズタに傷つけ、
毎日親子心中の方法を考えるほど追い込むんです。
障害者への本当の支援って、経済面などの物理的な支援よりも、
障碍児や障害児を持つ親を差別したり悪口を言いふらさない、など、
精神的な部分での支援が何より必要です。
国に願うこととして、全国の幼稚園保育園や小中高校に通達してほしい。
校長先生が朝礼や保護者が集まる行事などで、
「障害児や障害児を持つ家族の悪口を言いふらすのは恥であり悪質な行為である」
ということをしつこく毎回言ってもらうだけでも、意識に植え付けられるので、全然違うと思います。
これなら国のお金は、ほとんどかかりません。
今は帰宅後、リタリコという発達障害の教室に通っていますが、
そこに来ている（児童は普通級に通わせてる）ママさん達数人からも、死にたいって言葉をよく聞いてます。
親子心中を考えるほどギリギリまで追い込まれてる人達が、日本全国、山ほどいるんだってことを
安倍総理にはどうしても知ってほしいです。
障碍児を持つ親のつらさをテレビでも新聞でもガンガンやってほしいです。
SOSの文章長くなってしまってすいませんでした。
保護者から「あの子がいるから、うちの子が…クラスが…」といった批判を向けるのは、問題の本質をすり替えています。保護者にすれば、誰にとっても「我が子が一番」であるのは当然ですが、「あの子がいるから」では何の問題解決にもなりません。
そもそもが学級運営の力の問題であり、人手の問題は子どもに関係することではありませんよね。
保育士・教員の研修講師をさせてもらう折には、「あの子がいるから…」という話が出てきたら、それは
「自分の子どもをしっかりと見てもらえない」というメッセージなので、そこは重く受け止め、改善を速やかに図らなければならないこと。「誰かひとり」のせいにして、学級で他の子どもが見れていない状況となれば、それはまた「次の誰か」を探すことの繰り返しになるだけです。と伝え、自治体等の補助金を申請して人手を確保すると共に、園・学校全体でチームとなり指導の在り方を見直す重要性をお話させていただいています。
ぜひ、みなさんと共に、障害のある子どもを育てることも子育て支援から取り残されることなく、当事者のニーズに応えていかれるように声を上げ、提案を重ねていきたいと思います。
障害児から障がい者に変わったとき、親は子供の過ちを止めることができない年齢になっている。でも、障がい者は犯罪をしても許される。
それは平等か？
だから障害児のころから疎まれるのではないか？
じゃあ、どうすればいいのですか？
障害は就園前から病院や療育に通っても治らないです。
どうしたら、社会に受け入れてもらえますか？
あなたは何も悪くない。ただ、もし何が悪かったのか？と考えているなら、こう考えましょう
運が悪かっただけです。次の世に期待しましょ？
うーん、社会に受け入れてもらえることを、期待するのが間違いかと。社会は相対的多数のためのもの。つまり健常者のためのもの。障害者は相対的に少数なので、いわゆるマイノリティなんだよな。マイノリティが社会に居場所が欲しかったら、首を垂れてお願いするしかないんだよ。健常者サマ、私たちマイノリティを哀れと思って社会にいれてくださいませ、ってさ。
あなたやあなたの子供に障害児が産まれますように
大丈夫
私の親族にも夫の親族にも障害者はいなかった
それでも障害児が産まれたからきっとあなたのところにも生まれることはできるよ
出生前の検査もしたけどそんなんじゃわからない障害なんてたくさんあるよ
そうしたら平等か不平等か、もっと全然違うことも身をもってわかるよ
そして今もこういう子たちを預かる側である施設はいろいろと整っていないわけでしてって感じ。
重度度の自閉症。17才、意思の疎通どころか会話も成り立たない。一人っ子、同年代の親戚もいない！親が死んだらこの子はどうなる？惨めな生き方はさせたくない。10年以上前から俺が死ぬときは一緒に行こうと決めている。後20年は無いだろう。
私もです。
長男小2が軽度の自閉症スペクトラムです。
拘りが強く、思い通りにいかないとすぐに癇癪を起こし、家族を殴る髪を引っ張るなどの暴力、大声で叫ぶ泣く暴れる物を壊す、、等、とにかく癇癪が派手で、一度癇癪を起こすと止める方法はなく、ただじっと嵐が去るまで耐え続ける毎日です。
なるべく、癇癪を起こさないような環境を整える工夫をしていますが、ほんの些細な事や予測もつかない事で癇癪を起こすので、未然に防ぐ事は難しいです。 それでも、息子が少しでも生きやすいようにと、夫婦で何年も自分の時間すら持たず全力で取り組んでいます。正直疲れた、もう家族で心中したいと思う事も何度もありますが、親の都合で息子の未来を奪ってはいけないと歯をくいしばる毎日です。
5歳過ぎるまでは多動も酷かったので、癇癪＋よく動く周り、マンションの住人や公園で遊ぶ親子からよくお叱りを受け、何度も頭を下げてきました。軽度で知的な遅れがないため周囲に育てにくさを理解してもらえず、その度に、躾が悪い、育て方が悪い、愛情不足等、沢山のお叱り批判を受けました。その周りからのストレスで心に余裕がなくなり、それが息子に悪影響になるからと思い、思い切って一軒家をローンで購入し引っ越しました。戸建てなら暴れてる時の声や音に神経質にならなくてすむと少し楽になりました。
ところが、引っ越して半年過ぎた頃、突然、児相の方々が訪ねてきました。虐待の通報があったと。息子が怪我をしていないか確認されました。
とてもショックでした。
殴られて痣だらけなのは親の方です。
通報元は教えられない規則らしく、ご近所さんなのか、通りがかりなのか分かりません。
児相に通報して救われる子供もいるのは事実ですが、私達家族にとっては死刑宣告を受けたような衝撃です。辛いです。息子の癇癪だけで精神的に余裕はない状態で、これ以上、周りに気を遣うことは不可能です。確認したら虐待ではありませんでした。それで終わる事ではないです。また癇癪起こして暴れたら、なるべく外に見つからないようにしなければいけないのですか。癇癪の時に一歳の次男を抱え必死で別の部屋に離れたら、ドアを蹴り出せと暴れます。その瞬間、通報されたらどうしよう、またひとつ余計なストレスが増えました。どうか、私達家族を責めないで。心が折れてしまうから。
ご長男との日々、手に取るようにわかります。本当によく頑張られてきましたね。
うちの障害のある末の子も、幼いころに同じようでした。
コロナ禍で、外にでるのもままならず、学校も休校等になって平時とは違う日々の中、拘りが強いとのご長男にとってはストレスはさらに強くなり、ご家族に向いているのでしょうが…、わかっていても辛すぎます…。
その日々の中、児相に通報があったのは、大きなショックであったと思います。
様々な工夫を重ねても、寄り添ってなるたけ癇癪を起さないように努めても、癇癪が起きてしまったりするのが、障害です。
ご長男が少しでも生きやすいように、心を傾け育てられてきていることは、何よりもご長男自身に伝わっていると思います。また、周りにも理解してくれる人は育ってきてくれていると思います。
十二分に周りに気を遣われてきているのですから、そのことは必ず周りに伝わっていっていますよ！
お子さんが地域で育つことで、理解者・支援者を増えていきます。
うちは、末の子がいたら大声で歌ったり、怒ったり、物にあたったりしますので窓を二重窓にしましたが、それでも、今でも、末の子がいたら絶対に窓をあけません。
そんな末の子ですが、幼いころに比較したらずっとずっと癇癪は収まってきました。
ご長男も成長とともにきっと癇癪も軽くなっていくように思います。
お子さんに寄り添い育ててきてこられているご自身をいっぱいいっぱい褒めて、ご自身にご褒美をあげてください。
お住いの自治体にある子ども家庭支援センターには、相談はされましたか。
児相の訪問があったことから、子ども家庭支援センターも子育てが大変であることを十分に理解されていると思います。
こんな支援があれば・・・ということの実現に力を貸してくれると思います。
学校とのことでも、力を貸してくれるはずです。
また、私でよければ、いつでもご連絡をください。
atsukok@abelia.ocn.ne.jp
この子を産んだ瞬間から私の人生終わりました。もう幸せにはなれません。死にたい。死んでほしい。
私も今同じこと考えていました。
もう死にたいです。
障害のある子の親たちで話をしていると、
殺して一緒に死のうと思った。
自分の人生をすべてあきらめることが、障害のある子の親なんだ・・
といったことを思ったことがあると、多くの親が語っていました。
自分だけではないんだ。。。と何度も思いました。
障害の有無にかかわらず、子どもの育ちと親の日々、
それぞれの人生をその人が思うように暮らせるように 支援する策を作るのが 行政の仕事です。
子どもの障害が親の人生を苦しめるわけではなく、社会の環境が、障害のある親が幸せになれないような状況を生み出しています。
どんな支援が、今の暮らしにあればいいですか。相談されてみませんか。
支援を得るお手伝いもします。
死にたい、死んでほしい、
お2人の心の声に、共感し胸が痛くなります。
育て方で変わるだとか、受け入れて愛情を注ぎなさいだとか、いつも常識という刀で斬りつけられ、生きるのが辛いのです。
こんな子を産んで育てるのが、どれだけ辛く大変なことか。そして、なにより、家庭の中ではなく、理解のない社会に地獄があり、生きていけないと思ってしまうほど辛くなるのです。
死にたいのは障害のせいではないのです。
社会がそう思わせるのです。
理解のある人達ばかりの社会であれば、死にたくないのです。。
「育て方で変わるだとか、受け入れて愛情を注ぎなさい」という常識が、障害のある子を育てていくことに、さらに辛さをもたらしていく。本当にその通りだと思います。
障害のある子を私自身、育ててきて、そうした常識を振りかざされるたびに、「だからなに」「うちの子、1週間24時間一緒にいてみて」と心の中で叫んできました。
障害のあるお子さんのためには、という言葉と共に届けられる「支援」はむしろ、「試練」を与えられるようなことも多いのが現状だと思います。
障害がある子を育てる縁が、家族ひとりひとりにとって豊かな時間となるように、社会を変えていきたい、制度を変えたいと強く思っています。
～だったらと、感じられること、ぜひご意見を聞かせてください。
よろしくお願いします。
私も限界です。うちは子供兄妹２人です。特に妹の方が再重度で… 毎日何度も死んでと口に出したりも、心では…常に叫んでます。
自閉症の小学生の母です。
障害児の親になって実感したこと。
障害児がいたら周りも、家族も、世間も、全部、
迷惑
不幸
社会のお荷物
いない方が良い
です。
だから
障害児殺しても良い法案、願います
私も一緒にいってあげるから
一人で、なんて、可哀想すぎるから
こんな子供を産んだ罰を受けるから
せめて苦しまずにいかせてあげたい
その方がみんな幸せだよね
障害のある子はもちろん、
家族一人ひとりが幸せになれる日々を過ごせるように、政治を動かしていきます。
不幸に感じるときを、教えてもらえたら嬉しいです。
うちも中度障害児そだててます。
身体障がいもありますが、知的も発達も遅れています。
まだまだ軽いほうだよって病院から何回言われたか。
小さい頃は保育園は無理で幼稚園。
小学生になっても近くの小学校からは障害を理由に断られ、少し遠い小学校の支援学級まで毎日送り迎え。
病院やら訪問看護やらが週最低でも三回ははいり、保護者はいなきゃいけない。
興味がわけばなんでもさわる子で、いまだに勝手にいろんなものをさわられ、勝手にものを食べゴミ箱に捨てられず、薬の時間、夜中も時間でトイレに連れてったり医療ケアも必要で、
この子が産まれてから今でも夜は３時間ごとの睡眠に。
弟がいるが、弟は健常者。
比較する気もないが、気がついたら比較してて、健常というだけでこんなにも楽なんだとまざまざ気付かされる。
旦那は出てって離婚し、一人で何とかしなきゃいけない毎日に行政にも学校にも相談することが疲れる。
相談したところで、結果仕事が増えるだけ。
社会に適合しないわけだから、親がみないと。
でなきゃ施設もありますよ。と。
どんどん母親が追い込まれ、身動きとれなくなる。
ついにこの間、娘に言ってしまった一言。
「おまえなんか産まれなきゃ良かったのに。生まなきゃ良かった。早く死ねばいーのに！」
自分の口からあふれでてきて本当に後悔した反面、どこかスッキリする自分もいた。
心の中でずっと抱えてきた何かをついにはいてしまった。
娘はギャン泣き。
保育士でも専門の勉強をしたわけでもない、
ましてそんな場所は用意されず自分で調べてやらなきゃならず、手探りをずっと続けている。
娘にも周囲にもずっと気をはったまま。
いつでも臨戦態勢。
すぐ人は行政に頼ればよいのにというけど、大量の書類を書かされ、その度に審議がはいり、面接が数回はいり、只でさえ疲れているところにさらに疲れがたまり、
病院でも長時間の待ち合いに、気がついたら１日終わってて何もできないまんま。
深夜に片付けしてて、
何が楽な方なのかなと思う。
学校やデイサービスにしても入るだけではだめ。
親との連携がなんて、学校で先生が無理なときは母親がついてて下さいになる。
個人面談では家と違う姿に責められてるような気がする。
娘はいらない。
娘がいらないなら、こんな娘をうんだ私もいらないとおもってしまう。
周りのせいにする気はなくとも今の社会での生きづらさは本当に強い。
どうしたらよいのだろうと日々考えています。
答えはありませんが。
お嬢さんもあなたも、大事です。
学校で先生が無理な時に、親についてくださいは、ありえないことです。
例えば、そうしたことをなくすために、ご連絡をいただければ動きます。
もちろん文京区でなくてもです。
atsukok@abelia.ocn.ne.jp
もうすぐ５歳になる息子（頭は３歳程度）の母です。
見た目や体格は健常児となんら変わらない為、オモチャのみの片づけに１日要したり、人にけがをさせてもケロッとしていたり、外出先で商品の食材をダメにしたり、大きな声で喚いたり、大きな足音をたてる度に注意しても３０秒と経たず忘れたり、道路に飛び出し轢かれかけたり。いっそ死んでくれたほうがラクになるのに、と本気で思ってしまう自分に嫌気がさします。
これが就学前ならまだ子供らしさの範疇でしょうが、就学、そしてその先の就職・自立を考えた時に社会に馴染めず一生親がフォローするという現実が見えてしまいやはり死んでほしいと考えてしまいます。
軽度ということで手帳等も一切発行されず、社会からはすべての事を健常児と同等に求められます。当然、就職もです。不可能です。
正直、ハッキリと診断が降りハッキリと障害だと周りに言える方が安心します。行政のフォローも手厚いですし。
こんなんで２人目なんて無理です。１人目で人生終わってるんだから。
障害は遺伝性が強いという研究が最有力です。
もし２人目も障害児だったら…どうなるんでしょうかね？死ぬ自信はあります。
障害児は要らない。施設にぶちこんでも白い目で見られない社会になってほしい。
息子さんの様子、小さい頃の我が子と重なります。
目が離せない日々でした・・・
軽度でも手帳は発行されます。
また、自治体は障害の有無に関わらず、個々の家庭にあった支援が受けられるようになっている傾向です。
よろしければ一緒に必要な支援を受けられるように動きます。
ご連絡をください。
atsukok@abelia.ocn.ne.jp
＞軽度でも手帳は発行されます。
児童相談所に行ってもIQ自体「は」手帳取得ラインの『ほんの少し上』ということで発行してもらえず。
精神病院に行っても「自閉とADHDでほぼ確定でしょうが６歳までまだ様子を見ましょう」と発行してもらえず。１年以上、ずっと宙ぶらりんです。
「今」動かなければもっと大変なことになるのに…。
現在は市立保育園に加配つきで通わせてもらっていますが、市が「この子には支援が必要だ」と認めているのに手帳が発行されない事が歯がゆいです。
（去年までは障害児専門の園にいましたが発語が出現した為転園をお願いされました。
それぐらい真っ黒に近いグレーなのに、宙ぶらりんにされ続けているのが何より辛いです。
疲れますよね・・・
お気持ち、非常に察します。
以下は障害者の定義について都教委が出しているものに書かれているものです。
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障害者基本法第 2 条第 1 号に規定する障害者、すなわち、「身体障害、知的障害、精神障
害（発達障害を含む。）その他の心身の機能の障害（以下「障害」と総称する。）がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」としています。
これは、障害者が日常生活又は社会生活において受ける制限は、障害のみに起因するもの
ではなく、社会における様々な障壁と相対することによって生ずるものであるとする「社会モデル」の考え方を踏まえています。
障害者差別解消法が対象とする障害者は、いわゆる障害者手帳の所持者に限りません。
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手帳はたかが手帳ですが、されど手帳。持つことで、支援が増えるのも確かです。
精神科に、再度、最近の様子を伝えられて手帳の発行を希望されるのも、一案かとも思います。
また、知的障害手帳について、IQが規定を上回っても、知的な判断力が年齢相応にないことで、危険な状況があることを書きだして、再度、発行申請の検査を受けるといいかもしれないです。
いずれも、さらにひと手間、ふた手間・・。
こうしたことが、なおのこと辛いですよね。