「障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい」-障害のある子の親になること

「保育園落ちた日本死ね!!!」という匿名ブログが波紋を広げ、政府も動かざるを得ない状況を生み出しています。

是非政府に動いてもらいたいことは他にもあります。そのひとつが、障害児を育てる家庭への支援です。

障害児を育てている私自身、身につまされる思いが浮かぶ心情がつづられたブログをご紹介します。

障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい

http://anond.hatelabo.jp/20160229202916

 

ブログでは、「どんな子が生まれても普通に生活を続けていける社会になって欲しいと切に願う」と書かれていますが、その通りです。

なぜ、障害のある子が生まれると、それができなくなってしまうのでしょうか。

 

皆さんは、「障害のある子の親になる」という自分を想像したことがありますか?

「考えたこともない」という方も多くいるのではないでしょうか。

私自身、障害児の親になるまでは、誰かが約束し保障してくれたわけでもないのに、子どもの親になる自分は想像しても、障害児の親になる自分など考えたこともありませんでした。考えたくなかったと言ったほうが正直なところかもしれません。

 

文科省の資料によると

http://www8.cao.go.jp/shougai/whitepaper/h27hakusho/zenbun/pdf/s5_1_2.pdf 

義務教育段階の全児童生徒のうち、特別支援学校 特別支援学級、通級による指導をうけている児童生徒が全体の3,3%。これに、通常学級で特別な指導は受けていなくても発達障害(LD・ADHD・高機能自閉症等)の可能性のある児童の在籍率6.5%を足すと9.8%。

およそ10人にひとりです。この数字からも、誰でも障害のある子の親になる可能性があると言えます。

 

さらには、障害のある子を授かった夫婦の離婚率は一般家庭よりも高く、そのため、ひとり親になった時の経済的な問題も大きな課題です。

それだけに、誰が障害のある子の親になったとしても、どんな障害の程度であったとしても、「子育てと仕事の両立」が保障される制度があってこそ、安心して子どもを生むことができるのではないでしょうか。

 

そもそも、出生前診断を受けても障害のある子の親にならないと約束されたわけでは、ありません。

検査を受けて染色体等による障害を持つ子どもの親になるかどうかの選択肢があったとしても、むしろ、生まれてからわかる障害の方が多く、それは出産年齢などに関係なく、障害のある子の親になるかもしれない、ということなのです。

年齢も、経済的余裕の有無も、学歴も何も関係なく、障害のある子の親になる可能性は、自分でなくてもきょうだいや子ども、孫にもあり、他人ごとではなく、自分の身の上に起きることとして考えてもらうことが重要です。

 

そうした意味では、行政の果たす役割は大きいものの、まだまだです。

例えば、文京区では成人を迎えた人たちに妊娠・出産の支援の充実を掲げた「ぶんきょうハッピーベイビープロジェクト」事業で、「ライフ&キャリアデザイン ワークブック」という冊子が配布され、就職、結婚、妊娠、出産のライフイベントを作成してみようと書かれています。

ライフ&キャリアデザイン ワークブック

http://www.city.bunkyo.lg.jp/kyoiku/shussan/ninshinshussan/_18818/guidebook.html

ですが、ライフ&キャリアデザインを考える中で、障害のある子を授かる人生はまったく想定されていません。それは「リスク」と考える文京区の姿勢が出ているのかもしれません。

障害のある子を育てる子育てもあることを想定したストーリーを示した上で、「でも大丈夫だよ。きちんと支援していくよ」と伝えてくれる区だったらどんなに素敵でしょうか。

障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい

成人された人たちが、突然障害児の親になったら、想定外の子育てに不安や孤立感を深めていくことになると思います。

障害のある子を育てることが、リスクになるとすれば、それは障害のある子を育てることの大変さに見合う支援がまだできていない、ということです。

 

どの自治体も、「すべての子ども、子育てを支援する」ことを掲げていますが、その「すべて」から「障害のある子」「障害のある子を育てること」を外しているといっても過言ではありません。あくまでも「自己責任で頑張りなさい」という姿勢です。

例えば、障害のある子が保育園に入るには、「集団生活が可能」であることが条件づけられているため、知的障害があったり、医療的ケアが必要だったりすると「集団生活が可能ではない」と判断されるなど、保護者の就労状況とは関係なく「不承諾」とされるケースがあります。

 

障害があることで差別をしてはいけないという「障害者差別解消法」が来月から始まりますが、どれほど改善していくのでしょうか。もちろん、そこでは、「政治」が力にならないといけないと思います。

その解決に向けては、議員一人ひとりが「障害のある子を産んだら、仕事をやめたり、自分の人生をあきらめたりしてもしょうがない」という発想から、いかに脱却できるかにかかっていると思っています。

 

下記にご紹介するのは、私が2009年に雑誌に書いたものですが、障害のある子を持つ家庭への子育て支援は、その当時とあまり変わっていないことを痛感します。

「障害のある子を育てる」ということについて知っていただく材料にもなると思いますので、お時間があれば是非、目を通してみてください。

雑誌①

雑誌②


「障害児産んだら人生終わったから、日本死ねっつーか死にたい」-障害のある子の親になること” に対して 74 件のコメントがあります

  1. 匿名 より:

    「軽度なら〜」て医療従事者にも「そんな程度なら大丈夫でしょ。もっと大変な人はいるんだから」と言われるけど、
    軽度でも本人も家族は本当に辛い。辛いだけなら我慢と思ってたけど、命に関わることがあると身をもって知った。
    軽度でも命を落としてしまうことはある。それでも軽度なら大丈夫て言えるのかなぁ。

  2. 海津敦子 より:

    障害は生きづらさで決るもので 障害の程度で決まるものではないです
    軽度だから大丈夫というのは あまりにも障害をしらなさすぎ で そうした人たちがまさに障害になると私は常々 思っています

  3. 仕事を続けてきた母 より:

    うちの息子が20数年前に生まれて育ててくる中でこういう声を何度聞かされたことか。
    まだ保育園は助けてくださって感謝でしたが、小学校中学校は悲惨でした。
    親の人格まで否定するような言動の数々、まさに「人生終わった?」という状況の中で過ごしてきました。
    共生社会が実現することを目指し、一歩一歩進む努力をして行けたらと思っています。排除されない、堂々と生きられる社会になって行くよう微力ながらなんらかの形で関わって行けたらと思います

    時代は大きく変わってきています。ここだけ取り残されることのないように。

    1. 匿名 より:

      将来がみえない。しんだほうがむだなししつないかな。みんなでしのう!

  4. 田中結衣(仮名) より:

    うちにも重い自閉症児がいます。
    昨年四月から特別支援学校の1年生です。(来月2年生)
    うちは、幼稚園の頃が悲惨でした。
    息子に障害がある負い目から、誰もやりたがらない役員を引き受け、
    幼稚園と保護者をつなぐパイプ役のような役目を引き受け、
    自分なりに一生懸命頑張っていたのですが、
    ある日、園の中心的人物の役員の方8人くらいに呼び出され、
    「障害がある子をなんで幼稚園に通わすの?」
    「ただでさえ人手が足りない中、先生一人つけて月謝が皆と同じなのもおかしい」と
    猛批判され、その日の夜、息子と本気で心中しようかと考えるほど落ち込みました。
    近隣の方も理解ない方が多いです。
    エレベーターで挨拶しても無視されます。
    見た目が普通なので、独り言を喋り続ける息子を見て、大半の方が引きます。
    障害児を持つ親の何がつらいかって、
    我が子に障害があることよりも、親子で世間から受け入れてもらえない孤立感が
    とてつもない、って所につらさがある。
    障害児を持つ家庭を温かく受け入れてくれる世の中だったら、我が子に障害があっても
    私や息子は幸せでいられると思う。
    差別や偏見や、近隣や幼稚園で言いふらされる悪口などが
    障害児を持つ親の心をズタズタに傷つけ、
    毎日親子心中の方法を考えるほど追い込むんです。
    障害者への本当の支援って、経済面などの物理的な支援よりも、
    障碍児や障害児を持つ親を差別したり悪口を言いふらさない、など、
    精神的な部分での支援が何より必要です。
    国に願うこととして、全国の幼稚園保育園や小中高校に通達してほしい。
    校長先生が朝礼や保護者が集まる行事などで、
    「障害児や障害児を持つ家族の悪口を言いふらすのは恥であり悪質な行為である」
    ということをしつこく毎回言ってもらうだけでも、意識に植え付けられるので、全然違うと思います。
    これなら国のお金は、ほとんどかかりません。
    今は帰宅後、リタリコという発達障害の教室に通っていますが、
    そこに来ている(児童は普通級に通わせてる)ママさん達数人からも、死にたいって言葉をよく聞いてます。
    親子心中を考えるほどギリギリまで追い込まれてる人達が、日本全国、山ほどいるんだってことを
    安倍総理にはどうしても知ってほしいです。
    障碍児を持つ親のつらさをテレビでも新聞でもガンガンやってほしいです。
    SOSの文章長くなってしまってすいませんでした。

    1. 海津敦子 より:

      保護者から「あの子がいるから、うちの子が…クラスが…」といった批判を向けるのは、問題の本質をすり替えています。保護者にすれば、誰にとっても「我が子が一番」であるのは当然ですが、「あの子がいるから」では何の問題解決にもなりません。
      そもそもが学級運営の力の問題であり、人手の問題は子どもに関係することではありませんよね。
      保育士・教員の研修講師をさせてもらう折には、「あの子がいるから…」という話が出てきたら、それは
      「自分の子どもをしっかりと見てもらえない」というメッセージなので、そこは重く受け止め、改善を速やかに図らなければならないこと。「誰かひとり」のせいにして、学級で他の子どもが見れていない状況となれば、それはまた「次の誰か」を探すことの繰り返しになるだけです。と伝え、自治体等の補助金を申請して人手を確保すると共に、園・学校全体でチームとなり指導の在り方を見直す重要性をお話させていただいています。
      ぜひ、みなさんと共に、障害のある子どもを育てることも子育て支援から取り残されることなく、当事者のニーズに応えていかれるように声を上げ、提案を重ねていきたいと思います。

  5. 匿名 より:

    障害児から障がい者に変わったとき、親は子供の過ちを止めることができない年齢になっている。でも、障がい者は犯罪をしても許される。
    それは平等か?
    だから障害児のころから疎まれるのではないか?

    1. 匿名 より:

      じゃあ、どうすればいいのですか?
      障害は就園前から病院や療育に通っても治らないです。
      どうしたら、社会に受け入れてもらえますか?

      1. 匿名 より:

        あなたは何も悪くない。ただ、もし何が悪かったのか?と考えているなら、こう考えましょう

        運が悪かっただけです。次の世に期待しましょ?

        1. 匿名 より:

          ふざけんな何が運が悪かっただ

        2. 匿名 より:

          無責任な事だけ書いてんじゃねーよ。クソが。

      2. 匿名 より:

        うーん、社会に受け入れてもらえることを、期待するのが間違いかと。社会は相対的多数のためのもの。つまり健常者のためのもの。障害者は相対的に少数なので、いわゆるマイノリティなんだよな。マイノリティが社会に居場所が欲しかったら、首を垂れてお願いするしかないんだよ。健常者サマ、私たちマイノリティを哀れと思って社会にいれてくださいませ、ってさ。

        1. 匿名 より:

          同意です。人間は社会性動物であって、健全な個体で健全な社会を運営していくことで種族を維持するタイプの生物です。そこに生まれたイレギュラーな個体は、その社会維持を脅かす存在なわけで、悪いとか悪くないとかは関係なく、排除されるのが自然の摂理であって、差別もいじめも排斥も、すべて健常個体(群)が「健全な社会を健全に次世代につなぐために、異物は自分の生活や血筋に接近させるべきではない」という本能による至極真っ当な判断だと思います。それは自分が重度心身障害児を生んだ時に理解しました。だから差別してくる人や排斥してくる人のほうが、逆にやたら同情や理解をアピールしてくる人よりも、生き物としてずっと正直で信頼できます。どうぞ排斥なさって結構です。それが自然の摂理なのですから。ただ、せっかく医学が十分発達している時代なのですから、脳に奇形のある新生児がNICUで仮死状態になったら管とか挿入しないで、痛みをないようにしてそのまま静かに見送ってほしかったし、その後でも苦しまないで死ねる薬を教えてくれたり、無意味な就学なんて強制しないで、子と二人、お迎えが来るまで安らかで静かな日々を与えてくれるような救いのほうがいいです。この命は短く尽きても、分解されて元素に戻って、また物質循環の輪に戻ればいいのですからね。

    2. 匿名 より:

      あなたやあなたの子供に障害児が産まれますように
      大丈夫
      私の親族にも夫の親族にも障害者はいなかった
      それでも障害児が産まれたからきっとあなたのところにも生まれることはできるよ
      出生前の検査もしたけどそんなんじゃわからない障害なんてたくさんあるよ
      そうしたら平等か不平等か、もっと全然違うことも身をもってわかるよ

    3. 寛之 より:

      障害者は犯罪をしても心神喪失で減刑になるなんて昭和の情報ですよ。

      私は近年の裁判の判例をよくネット上で読んでいますが、最近の日本は知的障害者が事件を起こしても長い懲役を食らわされる判例が増えていますし、
      むしろ知的障害者は裁判で差別されやすくて、健常者以上に長い懲役を食らわされる判例(例えば大阪で発達障害者が実姉を殺害した事件)も多いです。

      知的障害者は罵声や暴力を受けた時上手く言い返せない傾向があるので、犯人検挙ノルマ達成目的の警察官から威圧されて自白強要させられて冤罪被害に遭うケースも多いです。
      障害者が冤罪被害に遭った事件としては足〇事件や袴〇事件や大〇事件や滋〇看護師事件が有名です。
      日本は「障害者は犯罪をしても減刑になるから怖い」という古いお考えをお持ちの方々がいまだに多いですが、心神喪失無罪の判例は年々減ってきて近年は厳罰化されていますし、私はむしろ厳しすぎると思います。

      刑務所の中では普通の生活をしていても看守から難癖をつけられて罵声や暴力を受けて(時には裸にされて)いじめられて鬱病に追い込まれると言う話を聞いた事があります。(特に内気な人や障害者は看守からいじめられやすいらしいです。)
      そういった人権侵害をする人達(警察官や裁判官や刑務官)が障害者に罵声を浴びせるだけで楽して税金で飯を食らってるのが日本の理不尽な現状です。
      国の怠慢のせいで生活保護や障害年金の枠が狭くなってきて障害者でも受給出来ない人が増えており、それで生活保護や障害年金の審査に落ちた障害者が最後のセーフティネット(刑務所)を利用するために仕方なく罪を犯したら裁判官から一切同情されずに長い懲役を食らわされ、刑務所の中で看守からいじめや暴力を振るわれて鬱病を発症する。これが現代の日本の厳しすぎる現状です。
      一番国から心のケアや医療を受けるべき人達(障害者)が心のケアや医療を一切受けれず最後は刑務所行き。ここは本当に先進国か?と問いたくなります。

      1. かいづあつこ より:

        指摘されているとおり、国から心のケアや医療を受けるべき人達(障害のある人」が、心のケアや医療を一切受けられず、結果として刑務所に行くことになること、大きな問題だと思います。

        人権について。しっかりと学べているだろうと市民から思わられる、警察官、裁判官、刑務官、さらには、教員、教育委員会、自治体の障害福祉担当者自治体長、議員等々が。、実は、人権を理解できていないために、結果とすると、人権侵害する側になっていることを、どのように変えられるか。日々考えます。

        引き続き、率直なご意見を頂ければ幸いです。

  6. 匿名 より:

    そして今もこういう子たちを預かる側である施設はいろいろと整っていないわけでしてって感じ。

  7. 匿名 より:

    重度度の自閉症。17才、意思の疎通どころか会話も成り立たない。一人っ子、同年代の親戚もいない!親が死んだらこの子はどうなる?惨めな生き方はさせたくない。10年以上前から俺が死ぬときは一緒に行こうと決めている。後20年は無いだろう。

    1. 匿名 より:

      私もです。

  8. 匿名 より:

    長男小2が軽度の自閉症スペクトラムです。
    拘りが強く、思い通りにいかないとすぐに癇癪を起こし、家族を殴る髪を引っ張るなどの暴力、大声で叫ぶ泣く暴れる物を壊す、、等、とにかく癇癪が派手で、一度癇癪を起こすと止める方法はなく、ただじっと嵐が去るまで耐え続ける毎日です。
    なるべく、癇癪を起こさないような環境を整える工夫をしていますが、ほんの些細な事や予測もつかない事で癇癪を起こすので、未然に防ぐ事は難しいです。 それでも、息子が少しでも生きやすいようにと、夫婦で何年も自分の時間すら持たず全力で取り組んでいます。正直疲れた、もう家族で心中したいと思う事も何度もありますが、親の都合で息子の未来を奪ってはいけないと歯をくいしばる毎日です。

    5歳過ぎるまでは多動も酷かったので、癇癪+よく動く周り、マンションの住人や公園で遊ぶ親子からよくお叱りを受け、何度も頭を下げてきました。軽度で知的な遅れがないため周囲に育てにくさを理解してもらえず、その度に、躾が悪い、育て方が悪い、愛情不足等、沢山のお叱り批判を受けました。その周りからのストレスで心に余裕がなくなり、それが息子に悪影響になるからと思い、思い切って一軒家をローンで購入し引っ越しました。戸建てなら暴れてる時の声や音に神経質にならなくてすむと少し楽になりました。

    ところが、引っ越して半年過ぎた頃、突然、児相の方々が訪ねてきました。虐待の通報があったと。息子が怪我をしていないか確認されました。

    とてもショックでした。
    殴られて痣だらけなのは親の方です。
    通報元は教えられない規則らしく、ご近所さんなのか、通りがかりなのか分かりません。

    児相に通報して救われる子供もいるのは事実ですが、私達家族にとっては死刑宣告を受けたような衝撃です。辛いです。息子の癇癪だけで精神的に余裕はない状態で、これ以上、周りに気を遣うことは不可能です。確認したら虐待ではありませんでした。それで終わる事ではないです。また癇癪起こして暴れたら、なるべく外に見つからないようにしなければいけないのですか。癇癪の時に一歳の次男を抱え必死で別の部屋に離れたら、ドアを蹴り出せと暴れます。その瞬間、通報されたらどうしよう、またひとつ余計なストレスが増えました。どうか、私達家族を責めないで。心が折れてしまうから。

    1. かいづあつこ より:

      ご長男との日々、手に取るようにわかります。本当によく頑張られてきましたね。
      うちの障害のある末の子も、幼いころに同じようでした。
      コロナ禍で、外にでるのもままならず、学校も休校等になって平時とは違う日々の中、拘りが強いとのご長男にとってはストレスはさらに強くなり、ご家族に向いているのでしょうが…、わかっていても辛すぎます…。

      その日々の中、児相に通報があったのは、大きなショックであったと思います。
      様々な工夫を重ねても、寄り添ってなるたけ癇癪を起さないように努めても、癇癪が起きてしまったりするのが、障害です。

      ご長男が少しでも生きやすいように、心を傾け育てられてきていることは、何よりもご長男自身に伝わっていると思います。また、周りにも理解してくれる人は育ってきてくれていると思います。
      十二分に周りに気を遣われてきているのですから、そのことは必ず周りに伝わっていっていますよ!
      お子さんが地域で育つことで、理解者・支援者を増えていきます。

      うちは、末の子がいたら大声で歌ったり、怒ったり、物にあたったりしますので窓を二重窓にしましたが、それでも、今でも、末の子がいたら絶対に窓をあけません。
      そんな末の子ですが、幼いころに比較したらずっとずっと癇癪は収まってきました。
      ご長男も成長とともにきっと癇癪も軽くなっていくように思います。

      お子さんに寄り添い育ててきてこられているご自身をいっぱいいっぱい褒めて、ご自身にご褒美をあげてください。

      お住いの自治体にある子ども家庭支援センターには、相談はされましたか。
      児相の訪問があったことから、子ども家庭支援センターも子育てが大変であることを十分に理解されていると思います。
      こんな支援があれば・・・ということの実現に力を貸してくれると思います。
      学校とのことでも、力を貸してくれるはずです。

      また、私でよければ、いつでもご連絡をください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  9. くまみ より:

    この子を産んだ瞬間から私の人生終わりました。もう幸せにはなれません。死にたい。死んでほしい。

    1. 匿名 より:

      私も今同じこと考えていました。
      もう死にたいです。

    2. かいづあつこ より:

      障害のある子の親たちで話をしていると、
      殺して一緒に死のうと思った。
      自分の人生をすべてあきらめることが、障害のある子の親なんだ・・
      といったことを思ったことがあると、多くの親が語っていました。
      自分だけではないんだ。。。と何度も思いました。

      障害の有無にかかわらず、子どもの育ちと親の日々、
      それぞれの人生をその人が思うように暮らせるように 支援する策を作るのが 行政の仕事です。
      子どもの障害が親の人生を苦しめるわけではなく、社会の環境が、障害のある親が幸せになれないような状況を生み出しています。

      どんな支援が、今の暮らしにあればいいですか。相談されてみませんか。
      支援を得るお手伝いもします。 

      1. 匿名 より:

        将来、納税できる可能性が万にひとつもないような子にまで、意味のない就学を強制しないような当たり前の判断がほしいです。もちろん就学を希望する方には厚く支援してあげてほしい。でも希望していないのに強要することに何の救いがあるのですか?手も足も股関節も曲がっていて座ることも立つことも、指先を随意に動かすこともできず、脳に奇形もあって発語も意思疎通もできず、嚥下障害で自分の唾で毎日溺れて苦しんでいる子に、何が「どんな子にも教育は必要です」「就学は親の義務です」ですか。毎日死にそうになっている子に、吸引もしてくれないくせに何が「今日は折り紙をしましょう」ですか。この子に必要なのはお仕着せの一辺倒のマニュアルだけの上辺だけやったふりの教育支援なんかじゃありません。何も出来ないならせめて黙ってそっとしておいてください。あなたが「してあげたい支援(多数の制限あり)」を押し付けて支援オナニーするのはやめてくださいね。

  10. 匿名 より:

    死にたい、死んでほしい、
    お2人の心の声に、共感し胸が痛くなります。

    育て方で変わるだとか、受け入れて愛情を注ぎなさいだとか、いつも常識という刀で斬りつけられ、生きるのが辛いのです。

    こんな子を産んで育てるのが、どれだけ辛く大変なことか。そして、なにより、家庭の中ではなく、理解のない社会に地獄があり、生きていけないと思ってしまうほど辛くなるのです。

    死にたいのは障害のせいではないのです。
    社会がそう思わせるのです。

    理解のある人達ばかりの社会であれば、死にたくないのです。。

    1. かいづあつこ より:

      「育て方で変わるだとか、受け入れて愛情を注ぎなさい」という常識が、障害のある子を育てていくことに、さらに辛さをもたらしていく。本当にその通りだと思います。
      障害のある子を私自身、育ててきて、そうした常識を振りかざされるたびに、「だからなに」「うちの子、1週間24時間一緒にいてみて」と心の中で叫んできました。

      障害のあるお子さんのためには、という言葉と共に届けられる「支援」はむしろ、「試練」を与えられるようなことも多いのが現状だと思います。

      障害がある子を育てる縁が、家族ひとりひとりにとって豊かな時間となるように、社会を変えていきたい、制度を変えたいと強く思っています。

      ~だったらと、感じられること、ぜひご意見を聞かせてください。
      よろしくお願いします。

      1. 匿名 より:

        私も限界です。うちは子供兄妹2人です。特に妹の方が再重度で… 毎日何度も死んでと口に出したりも、心では…常に叫んでます。

  11. より:

    自閉症の小学生の母です。
    障害児の親になって実感したこと。
    障害児がいたら周りも、家族も、世間も、全部、
    迷惑
    不幸
    社会のお荷物
    いない方が良い
    です。

    だから
    障害児殺しても良い法案、願います
    私も一緒にいってあげるから
    一人で、なんて、可哀想すぎるから
    こんな子供を産んだ罰を受けるから

    せめて苦しまずにいかせてあげたい

    その方がみんな幸せだよね

    1. かいづあつこ より:

      障害のある子はもちろん、
      家族一人ひとりが幸せになれる日々を過ごせるように、政治を動かしていきます。

      不幸に感じるときを、教えてもらえたら嬉しいです。 

    2. 匿名 より:

      社会の迷惑でしかない私達に死ぬ権利を与えてください。今後この子が何の役に立つのか。皆無です。今はまだ良いですが、いずれ自分が要らない存在だと気がつく前に死ねたら幸せだよ。

  12. 夜ねて朝おきたい より:

    うちも中度障害児そだててます。
    身体障がいもありますが、知的も発達も遅れています。
    まだまだ軽いほうだよって病院から何回言われたか。
    小さい頃は保育園は無理で幼稚園。
    小学生になっても近くの小学校からは障害を理由に断られ、少し遠い小学校の支援学級まで毎日送り迎え。
    病院やら訪問看護やらが週最低でも三回ははいり、保護者はいなきゃいけない。
    興味がわけばなんでもさわる子で、いまだに勝手にいろんなものをさわられ、勝手にものを食べゴミ箱に捨てられず、薬の時間、夜中も時間でトイレに連れてったり医療ケアも必要で、
    この子が産まれてから今でも夜は3時間ごとの睡眠に。
    弟がいるが、弟は健常者。
    比較する気もないが、気がついたら比較してて、健常というだけでこんなにも楽なんだとまざまざ気付かされる。
    旦那は出てって離婚し、一人で何とかしなきゃいけない毎日に行政にも学校にも相談することが疲れる。
    相談したところで、結果仕事が増えるだけ。
    社会に適合しないわけだから、親がみないと。
    でなきゃ施設もありますよ。と。
    どんどん母親が追い込まれ、身動きとれなくなる。

    ついにこの間、娘に言ってしまった一言。
    「おまえなんか産まれなきゃ良かったのに。生まなきゃ良かった。早く死ねばいーのに!」
    自分の口からあふれでてきて本当に後悔した反面、どこかスッキリする自分もいた。
    心の中でずっと抱えてきた何かをついにはいてしまった。

    娘はギャン泣き。

    保育士でも専門の勉強をしたわけでもない、
    ましてそんな場所は用意されず自分で調べてやらなきゃならず、手探りをずっと続けている。
    娘にも周囲にもずっと気をはったまま。
    いつでも臨戦態勢。

    すぐ人は行政に頼ればよいのにというけど、大量の書類を書かされ、その度に審議がはいり、面接が数回はいり、只でさえ疲れているところにさらに疲れがたまり、
    病院でも長時間の待ち合いに、気がついたら1日終わってて何もできないまんま。
    深夜に片付けしてて、
    何が楽な方なのかなと思う。

    学校やデイサービスにしても入るだけではだめ。
    親との連携がなんて、学校で先生が無理なときは母親がついてて下さいになる。
    個人面談では家と違う姿に責められてるような気がする。

    娘はいらない。
    娘がいらないなら、こんな娘をうんだ私もいらないとおもってしまう。

    周りのせいにする気はなくとも今の社会での生きづらさは本当に強い。

    どうしたらよいのだろうと日々考えています。
    答えはありませんが。

    1. かいづあつこ より:

      お嬢さんもあなたも、大事です。
      学校で先生が無理な時に、親についてくださいは、ありえないことです。
      例えば、そうしたことをなくすために、ご連絡をいただければ動きます。
      もちろん文京区でなくてもです。

      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  13. 重度もキツいが軽度はもっとキツい より:

    もうすぐ5歳になる息子(頭は3歳程度)の母です。

    見た目や体格は健常児となんら変わらない為、オモチャのみの片づけに1日要したり、人にけがをさせてもケロッとしていたり、外出先で商品の食材をダメにしたり、大きな声で喚いたり、大きな足音をたてる度に注意しても30秒と経たず忘れたり、道路に飛び出し轢かれかけたり。いっそ死んでくれたほうがラクになるのに、と本気で思ってしまう自分に嫌気がさします。

    これが就学前ならまだ子供らしさの範疇でしょうが、就学、そしてその先の就職・自立を考えた時に社会に馴染めず一生親がフォローするという現実が見えてしまいやはり死んでほしいと考えてしまいます。
    軽度ということで手帳等も一切発行されず、社会からはすべての事を健常児と同等に求められます。当然、就職もです。不可能です。

    正直、ハッキリと診断が降りハッキリと障害だと周りに言える方が安心します。行政のフォローも手厚いですし。

    こんなんで2人目なんて無理です。1人目で人生終わってるんだから。
    障害は遺伝性が強いという研究が最有力です。
    もし2人目も障害児だったら…どうなるんでしょうかね?死ぬ自信はあります。

    障害児は要らない。施設にぶちこんでも白い目で見られない社会になってほしい。

    1. かいづあつこ より:

      息子さんの様子、小さい頃の我が子と重なります。
      目が離せない日々でした・・・

      軽度でも手帳は発行されます。
      また、自治体は障害の有無に関わらず、個々の家庭にあった支援が受けられるようになっている傾向です。

      よろしければ一緒に必要な支援を受けられるように動きます。
      ご連絡をください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

      1. 重度もキツいが軽度はもっとキツい より:

        >軽度でも手帳は発行されます。

        児童相談所に行ってもIQ自体「は」手帳取得ラインの『ほんの少し上』ということで発行してもらえず。
        精神病院に行っても「自閉とADHDでほぼ確定でしょうが6歳までまだ様子を見ましょう」と発行してもらえず。1年以上、ずっと宙ぶらりんです。
        「今」動かなければもっと大変なことになるのに…。

        現在は市立保育園に加配つきで通わせてもらっていますが、市が「この子には支援が必要だ」と認めているのに手帳が発行されない事が歯がゆいです。
        (去年までは障害児専門の園にいましたが発語が出現した為転園をお願いされました。

        それぐらい真っ黒に近いグレーなのに、宙ぶらりんにされ続けているのが何より辛いです。

        1. かいづあつこ より:

          疲れますよね・・・
          お気持ち、非常に察します。

          以下は障害者の定義について都教委が出しているものに書かれているものです。
          ~~~~
          障害者基本法第 2 条第 1 号に規定する障害者、すなわち、「身体障害、知的障害、精神障
          害(発達障害を含む。)その他の心身の機能の障害(以下「障害」と総称する。)がある者であって、障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるもの」としています。
          これは、障害者が日常生活又は社会生活において受ける制限は、障害のみに起因するもの
          ではなく、社会における様々な障壁と相対することによって生ずるものであるとする「社会モデル」の考え方を踏まえています。
          障害者差別解消法が対象とする障害者は、いわゆる障害者手帳の所持者に限りません。
          ~~~~~~~~~~

          手帳はたかが手帳ですが、されど手帳。持つことで、支援が増えるのも確かです。

          精神科に、再度、最近の様子を伝えられて手帳の発行を希望されるのも、一案かとも思います。
          また、知的障害手帳について、IQが規定を上回っても、知的な判断力が年齢相応にないことで、危険な状況があることを書きだして、再度、発行申請の検査を受けるといいかもしれないです。

          いずれも、さらにひと手間、ふた手間・・。
          こうしたことが、なおのこと辛いですよね。

  14. 匿名 より:

    私の子供はダウン症で重度知的障害、嚥下障害、自閉症も合併しており、喋れず、身の回りは全介助です。
    現在、近畿県内の養護学校の小学生ですが、保育園のときは保育士から虐待を受けていました。喋れない障害児だけを狙った非常に悪質なものでした。私は命がけで保育園と戦いましたが、保育園は隠蔽をしました。その保育士たちは、何もなかったかのように今でも保育士として働いています。

    在住市も県も見て見ぬふりです。どんなに重度障害児でも親の支援はありません。我が家は祖父母もみんな他界しており、頼れる身内もおらず、365日まともに寝ることはできてません。自分の寿命を削って介護しています。しかし、在住市のホームページには堂々と「ショートステイ(◯◯市子育て支援短期利用事業)」と載せていますが、そんなもの存在しません。私が病気になったとき、入院したときでさえ、助けてもらえませんでした。在住市の障害福祉課へ相談しても「わかるものがいません」という対応です。本当に怒りを通り越して、悲しくなります。

    重度障害児の親も人間らしく生きたいです…。

    1. かいづあつこ より:

      子ども自身が、どのような障害をもっていても、その人らしく生きていかれるように支援や配慮をすることが行政の仕事であることは、もちろん。
      同様に家族一人ひとりもです。

      保育園で保育士から虐待を受けてたこと、声をあげ闘われれたこと、お子さんは本当に幸せですね。
      一方、そこに本人の訴えがないことや、同僚の証言が得られないといったことで、ないことにしたのでしょうね・・・ 強い怒りを覚えます。

      現状も、朝までゆっくりと睡眠をとれることのない現状。本当につらいものです。

      私で何か、お手伝いできることがあれば、いつでもご連絡ください。
      行政に対して、障害児家庭への支援についての研究してきたものとして、交渉ができることもあるかもしれません。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

      子どもに障害の有無に関わらず、親も人間らしく生きていかれる社会をぜひ、作っていきたいです。

  15. 匿名 より:

    日本人の他人に迷惑をかけてはいけないという思想が根強い限り問題は解決どころか何も進歩しないと思う。
    こういう国なんだと認識しながらだましだまし生きていくしかないと思う。
    普通から外れたら白い目で見られる様な国だし・・・

  16. 匿名 より:

    他人に迷惑をかけないように、
    非常識な親だと思われないように、

    ただそれだけのために、
    自閉症スペクトラムの特徴で苦手な事でさえ、きちんと親として人前で息子を叱り。。

    でも、叱ることは、逆効果でしかなく、叱っても出来ないことは出来ない、それどころか、二次的な精神疾患に繋がるだけ。
    叱る事は、息子を不幸にするだけの行為なのに、親の体裁の為に叱る情け無い自分が辛い。

    いわゆるグレーゾーンで、一見分かりにくい子供が一定数いて、育てにくく、生きづらく、親子がどれほど大変なのか、この現実を、普通の人達が、具体的に知るような番組や情報をもっとメディアで発信してほしいです。

    精神科医の本田秀夫先生の書かれた本を何冊か読みました。このような先生が、メディアで多く発信してくだされば、理解が深まる社会になるのではないかと思いました。

    1. かいづあつこ より:

      もう20年近くに前になりますが、当時、愛育養護学校の校長先生であった岩崎先生が、
      外に校外学習にでるときなどが、一番、教員の葛藤が生じるんですよ・・・と言われていました。
      教員として、周囲にどうみられるか。ちゃんと子どもたちを叱っているかどうか。体裁との葛藤だと・・・
      日常の中であれば。親は、なおのこと、そうした場面は多いと思います。
      まずは、親自身を責めずに、葛藤を感じたことを大事にされてください。とも言われました。

      自分自身が、そうした場面になるたびに・・・・今も、思い返しています。

      理解が深まる社会にしていきたいです!

  17. 匿名 より:

    もう死にたくて、ここにたどり着きました。
    障害児を産んだら、人生終わり。みたいなコメントにみょーに、そうだったのか。だから私はつらいのか。と思わされました。皆さんと同じように息子は癇癪を起こしたり、キレたり、周りに白い目で見られ、学校の先生にも恵まれず、どうにかやっと18歳になりました。
    最悪です。今度はキレ方がひどいです。もう大人ですものね。小さいうちに一緒に死んでしまえばよかった。今でもいいか。
    みなさん、こういう場合、きょうだいは連れて行くべきですか?母子家庭なんですが、もう1人、できの良い20歳の娘がいます。私と息子が死んだら!1人ぼっちです。かわいそうです。
    けど協力してくれる訳でもなく、見て見ぬふり。
    かといって、一緒に連れていくべきか、娘がいなければ、あっさりいけるんだけど。
    障害児産んで、幸せになりたい。なんて思うから、なれないんだ。納得しました。
    納得したのもほんの一瞬。
    生きる意味も楽しみも期待もなく生きるんだ。
    死んだほうマシですね。

    1. かいづあつこ より:

      障害児産んでも。幸せになっていいこと 幸せになりたい、そういう社会にしたいと思っています。

      ただ、死んだ方がマシ・・って気持ち、幸せになどなれない・・・という気持ち、障害のある子を産んだことが、自己責任のように支援がまだまだ足りていず、学校では障害のある「子ども」というだけに、偏見や差罰をもった先生たちがいて、子どもや家庭の問題にすり替えてくる現実なだけに、わきあがってきて不思議ではないです

      キレ方がひどいのも、親でも恐怖感を感じることだと思います。
      よくわかります。このコロナ禍で、キレ方が激しくなっている家庭が多いようにも感じます。
      うちでも、同じです。

      死なずにマシ になる方法を考えていきたいですね。

      あなただけの問題ではなく、私の、みんなの問題です。
      一緒に考えさせてください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  18. 匿名 より:

    死にたい。全てに見放されました。全てやりました。でもダメでした。薬も効かず。叫んでばかり。死にたい。旦那も息子2人も障害。毎日、揉めて。暴れて。神様は私をいつまでもこの家族の犠牲にさせる。療育も児相も病院も薬も体操も散歩も食事も音楽も全てやり尽くしたのに。何にも役にたちませんでした。今はただの動物。暴れ叫び食べまくり。風呂め入らず

    1. かいづあうこ より:

      子どもにとって良いと言われる、思うことはすべてされても・・・
      日々、もめごとばかりで暴れられることの日常は、本当につらいものです。

      自治体は、本来、そうした状況に最優先で支援をしていくべきことが、障害福祉です。
      よろしければ、私が自治体の担当課に、ご希望のことを交渉をしてみます。
      ご連絡をください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  19. 匿名 より:

    暴れて、逮捕。裁判所にもいきました。就労移行支援もクビ。ショートステイもクビ。死んでからの事を考えて準備してもすぐにお断りされます。次男も同じ。とんちんかんで何度も警察にお呼ばれ。警察で暴れ。警察に恨みつらみ電話をかけ。疲れました。薬も効かず、療育も全てやり尽くしたのに。二次障害はキツいです。児相も病院もうちの大変さにみんなお断りされました。毎日不平不満の彼らの奴隷。暴れて騒いで。通報されて。死にたい。ウチみたいな暴れる子供はどこもお断りされます。生き場所なくて。もう、行政も病院も信じない。誰も救ってくれません。うちの家族が重症すぎて。

    1. かいづあつこ より:

      八方塞がりになる。障害のある子を育てていると何度も突き当たる・・・
      そうした親は少なくないと思います。

      児相や病院、就労移行等の障害者施設、学校、行政・・・ 変われば八方塞がりは激減すると実感しています。
      変えていくお手伝い、よければ言ってください。
      ご連絡をください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

      返信

  20. 匿名 より:

    健常者の親になりたかった。幸せだろうな。毎日が。話が通じるって。うちはなぜ?こんなことで?突然、キレて暴れる。壁も扉もいすも穴だらけ。携帯も恰好の餌食。3歳から薬飲んで。療育して。全てやり尽くしたのに2次障害。旦那も癇癪。一緒に療育に通った仲間はみんな立派に普通に就職。うちは髭の髪ぼうぼうのデブな引きこもり。悲しくて、誰にも会えなくなりました。全ての友達も無くしました。
    生きてるのは世の中にあの二人の面倒を押し付けられないから。何とかギリギリのところで生きてる。うちは夢も希望もありません。生きてる限り、あの2人の犠牲なり、毎日不平不満に付き合い、暴力と暴言に耐えるのです

    1. かいづあつこ より:

      お子さんたちが、暴力・暴言で過ごす日常を変え、親も生まれてきてよかったとなるように、
      お手伝いさせてください。
      ご連絡をください。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  21. 匿名希望 より:

    東京都民ではありませんが、子供のことで精神的に参ってしまい、検索していたらこちらのサイトが出てきました。コメントを読んでいたら、苦労して死にたいと思っているのは自分だけではないと悲しさと同時に少し励まされました。以前から感じているのですが、すごく症状の軽い知的障害、知的の遅れのない自閉症に関する書籍が出ていて理解は進んでるのに、最重度から中等度に対する接し方の研究は進んでいないと思います。軽度のほうが辛いとのコメントがありましたが、その方のお子さんは決して軽度ではないと思われます。児相の発達検査の結果はあくまでも単なるその日のテストの結果だけで、数分から数時間しか関わったことのない人が判断するわけなのですから。しかも、障害のある人に関わる人の知的障害、自閉症、adhdの知識の低さを感じます。福祉相談員の人でも、知的障害の症状を自閉症だと思っている。知的障害と自閉症は別なのに。知的障害=自閉症と思っている人が非常に多い。知識のない人が相談員をやったり、障害のある人に関わったことのない保健師が育児相談をやるから、悩んでる親が傷ついたりする。私も不愉快な思いをしました。まず、親を支える立場の人の知識、悩んでる親に対する対応から改善しないといつまでたっても変わらないと思います。

    1. かいづあつこ より:

      障害のある子どもを育てることは、精神的に参ることが多々ありますね。。。

      ご指摘の通り、知識のない人が相談員をやったり・・・といったことは、本当に大きな問題です。

      背景の一因には、軽い知的障害や知的障害がない発達障害に関してはまだまだ知られていない。一方、知的障害が中度等ある子どもへの教育・支援は、長年の実績があり、人材も含めすでに構築されているからだと思います。

      「親を支える立場の人の知識、悩んでる親に対する対応」が改善されれば、障害のある我が子との縁を、ずっとずっと楽しむことができると思っています。
      「障害」は我が子にあるのではなく。周囲にあることで、障害のある子を育てる困難さが生まれてくるので、対応を改善していきたいと思っています。

      引き続きご意見をいただければ幸いです。

  22. 匿名 より:

    もう疲れた。。

    一歳半健診で引っかかったのから始まりで、2歳で自閉症+知的障害の診断が出ました。
    こちらで沢山の方が書かれているように、辛く長く苦しい子供時代もなんとか終わり……
    現在 娘は22歳になります。

    支援学校を卒業した後 作業所で働いているのですが、
    作業所での態度などで指導員の方から度々ラインで注意を受けることがあり…謝りの返信ばかりをしていて…
    もう学校ではなく 賃金をもらって通わせてもらっているので、甘いことは言ってられないのも分かるのですが…

    私は一生このやり取りをしなければならないのかと思うと…正直疲れ果てました…。

    下の子にこの子を残してしまわないように‥
    まだ余力のある 60歳くらいになったら この子を道連れに死ななければとずっと思ってきましたが…
    もう早めでもよいのかという気持ちが…最近頭の中でぐるぐるします……。

    障害児をお持ちの皆さんが…
    こんなに死にたいと思っている方が多かったとは。。。
    私も周りの人には言った事なかったんですが‥
    同じです。。

    子が成人を過ぎてもまだまだ終わりはないんです…。

    自分のほんとうの身内に障害の子を持たないと、この苦しみはわからないと思います。

    1. かいづあつこ より:

      死にたい・・・
      障害のある子の親になることを想像をしたこともない、したくなかった・・
      そうした人生の中、
      障害のある子の親になり、戸惑い、通常がよくわからないけれど、障害のない子どもに産んであげられなかったという負い目・・・
      先々の支援の情報も、実際の支援の乏しさ。。。
      しかも、支援を得るためには、時には行政と闘わないといけないという、現実・・・
      子どものためには、朝までぐっすり眠ることもできない日常・・・
      朝があけたら始まる、子どもの介助・・・
      学校や施設から、ダメ出しが続く・・・

      死にたくなって不思議ではないと、自分自身を通しても痛感します。

      成人過ぎても、まだまだ終わらない日々です・・・
      障害のある子どもを育てることが、死にたいと思える制度のあり方は異常です!
      私は絶対に、変えていきたいと思っています。変えていきます!

      辛いこと、これからも教えてください。
      当事者の声こそが、制度をかえる大きな力になると思っています。

  23. 匿名 より:

    重症心身障害のこどもを産み、産んでからずっと鬱状態です。
    この病気は、長く生きられないから、延命しないという病院もある。
    親にその権利が認められていることが多いと、産んだ後に他府県の同じ病気のお母さんから聞いた。、
    でも、わたしの病院はそれを認めてくれなかった。
    転院するのも自分で探せばって言われて、もう臨月なのに、そこで産むしかなかった。
    なんでこの病院に当たってしまったんだろって今でも後悔している。
    親達の意見が何故通らないの?医者はなんの権利が、あるの?命を助けてくれても、人生は助けてくれないよね。
    誰が育てるの?医者じゃないよね。 
    上に健常のこどももいて、わたしには育てられない。
    今はNICUにいるけど、最期はそこで見送りたい。
    退院させたくない。辛い。、

    1. かいづあつこ より:

      退院後のお子さん、そして、上のきょうだいのことを考えると、お子さんを退院させたくない思い、誰でもわきあがってくることだと思います・・・

      これまでのこと、これからのこと、お子さんのことを考えれば考えられるほど、様々な思いが浮き上がってくること、自然なことだと思うのです。
      我が子に真摯に向き合っているからではないかと。。。 私は思うことにしてました。

      星野富弘さんのエッセイの中で、「後ろ向き」というエッセイがあり、後ろを向くというのは前に向かう力をため込んでいるときだといったことが書かれていたのを、障害のある子を育てる中でいつも拠り所にしてきました。

      お子さんんの退院後のこと、私が一緒に考えさせていただけるならご連絡ください。役所等への交渉でも違いがあるのが現実ですのです。
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  24. 匿名 より:

    私も死にたいです。
    娘9歳、発達障害。
    気に入らなければ、怒鳴る、暴れる。
    警察、児童相談所に通報はしょっちゅうです。
    近所からは白い目で見られる。
    今住んでいるマンションからも出て行ってくれと言われました。
    同級生の親、学校からはしつけが悪い、甘やかしやしすぎだとか、厳しすぎるとか、好き勝手に言われる。
    児童相談所に相談に行っても、成長が遅いだけ、癇癪はどんな子にもあるからどこの親も頑張ってるからと相談にも至らず。
    今度暴れたら、殺すしかないのかなと。

    1. かいづあつこ より:

      怒鳴る暴れる子どもであっても、暮らしの中では、それとはまた別の笑顔ややさしさ、温かさに触れる時間
      それは、私自身の子育ての時間であり、
      トータルにみると、いい子です。愛しい子で共に暮らしてこれました。

      何よりも、それは周囲によって支えられてた思っています。
      様々な側面がある我が子のことを困ったと言わず、親のせいだと責められることなく、頑張れともいわれずに、それぞれの立場で我が子の気持ちに寄り添うことに力を注いでくれたおかげだと思っています。

      そうしたことがなかったら、愛しい我が子に対して、早く亡くなった方が幸せかもしれない・・と思っていたように思います。

      殺さなくても、子どももあなたも守られ、それぞれの人生が充実した時間となるようにしていきたい。

  25. こころ より:

    死にたい。
    中度の自閉症スペクトラムの小学二年の子をもつ母です。
    毎晩のように決まって寝る時間が近づいてくると、四時間位泣き続けて、私も夫も気が変になりそう。
    この子は再婚前の子どもで、前の夫(この子の実父
    )からはモラハラを受けて離婚したが、再婚したことを黙っていたから詐欺罪で訴えると脅され、養育費も支払われず、1人でずっと苦しみながら育てて来たのに、あちらはなんの苦労もせずにのんきに独身に戻って、養育費も払わず挙げ句の果てに訴えるなんて。不公平すぎる。わたしだって、親権放棄したい。新しい夫とその人との子どもも生まれ、やっと幸せになれると思ったのに、自閉症のこの子のおかげで、夫まで精神病んでしまった。
    私と結婚したせいで、夫の人生も狂わせてしまった。
    死にたい。夫も死にたいと言い始めた。
    皆で死ぬか。
    悩むうちに
    また朝がきてしまった。

    1. かいづあつこ より:

      身体も心も疲れ切る日々。。。何もかも投げ出し、明日から考えなくてすむ日々にしたいと思う気持ち、痛いほどわかります。

      今の状況の中で、お子さんのこと、ご主人のこと、あなたご自身のこと。それぞれに様々な選択肢があると思います。
      例えば、お子さんにはしばらく別に暮らしてもらうこともできます。

      明日の朝を、選択肢を持って、少しでも今の辛さが軽減できる光になるとも思います。
      よければ、いつでもご連絡ください。選択肢をそろえていかれるように動きます。

    2. たくあん より:

      こころさんの再婚された旦那さんと現在似たような境遇というか、
      まだ小さいですが障害児をもつ母である女性と交際しています。
      相手の女性のことは心から愛していて、子供も一緒に遊んだりするのですが、家族になるのが怖くてたまりません。
      まさにこころさんの現状のようなことになってしまわないだろうか、将来的に自分との子供も欲しいのですが、その子に大きな負担を強いてしまうのではないか等々、
      相手の子供のことはまだ小さいこともあり可愛いと思えることもあるのですが、普段の様子を見ているとから大きくなってからの不安要素が大きく、基本的に気持ち悪いと感じてしまいます。
      一緒にいるべきではないのかもしれませんが、相手の女性を一人にしたくありません。
      頭を悩ませる毎日です(笑)

      長文失礼しました。

      1. かいづあつこ より:

        悩まれるのは当然です。血のつながりがある親でも苦悩し、人生観、子育て感、教育観等がぶつかり合い離婚に至る率が高いのが障害のある子を育てる家庭の現状ですから。

        ただ、そうした中でも、適切な必要な支援が届くことで軽減し、家族それぞれが人生を楽しんでいく家族が少なからずあります。

        縁があって交際されている女性、そのお子さん、そして、将来に出会うかもしれないお子さんと悩みながらも笑いあえることの絶えない日常となることを心から念じています、

  26. 匿名 より:

    身体障害者です。
    子供が歩きかたを真似するのに親は何もしない。
    意図的に親切にされるのが当たり前で庇護的対象。
    心からの親切と偽善の区別も付かなくなりました。健常者からすれば、知的•身体障害者に関わらず聖人君子が当たり前。マスメディアの虚像を振る舞わなくては受け入れてもらえません。
    もう人生に疲れました。
    死にます。
    上記の障害者の親子の死にたいと述べられる意見は大変貴重です。
    障害者は自発的に死ぬのが理想的なものだと思われます。

    1. かいづあつこ より:

      知らない 共に過ごしたことがないのが、偏見差別を生むのだと、我が身をもって思っています。
      かつての私は、お恥ずかしいことですが、知的障害のある人等を接したことがなく怖さから逃げていました。
      自分が障害のある子の親となり障害のあるということを知り、自分がしてきたことが、いかに愚かな残念なことであったかを思い知りました。

      これからも、生き、暮らしてください。
      私のように、何も知らなかった者の愚かさを、共に変えていく力であってほしいと、心から願っています。
      暮らしていく力になる社会を作っていくように力を尽くします。そのためにも、率直なお話をこれからも聴かせてください、

  27. 匿名 より:

    障害児の親、8年間今の倍ほどのもの距離も最初の2年間は付き添い登下校してきた。
    小学校1年生で自立登下校認めてもらうために。
    今、息子六年生、6年間1日だけ母が仕事休みの日に学校付き添い耐えれなくて体調不良でと学校へ連絡したり、朝身内が救急搬送な日も、だったら子供さんお休みですよねとか、お母さんお迎えこれますよね?
    って障害児の親にも人として最低限休養時間と生きる権利ください

    1. かいづあつこ より:

      子ども子育て支援法ができ、子育て家庭への支援は手厚くなる中、障害のある子どもの子育てについての支援は、取りこぼされているのが現状です。
      障害のある子の親であっても、親の人生がその人らしく生きられるように支援するものではなければならないのに、本当に残念な事例です。

      地元の議員にぜひ、現状をお伝えください。
      早急に改善すべきことです。
      子どもの学ぶ権利から考えてもあってはならないことです。子どもの支援からみても、まさに障害のある子に対しての差別です。
      もし、議員が動かなかったり、すればいつでもご連絡ください、

  28. 匿名 より:

    幼稚園、小中高と対人関係にぶつかりながらも育てた18歳自閉の長男。将来への不安、世間との関わりへの不安で一変。暴力、奇声、罵声が激しくなった。
    警察、精神福祉課、カウンセリング、病院 どこもこれといって助けてくれるわけでもなく、私の心身の安全を確保するため主人と話し、家族別居となりました。
    先日 長男と同居の主人から ポストに匿名で苦情の手紙が入っていた、と。
    家族がバラバラになっても長男は家族を苦しめ、周囲は理解どころかますます家族を追い詰める。
    じゃあどうしたらいいのか?どこに言えばいいの?死んでくれたらどんなに楽だろうかと思う。
    週末に楽しそうな家族を見るのが辛い。

    1. かいづあつこ より:

      週末に楽しそうな家族を見るのが辛い。。。よくわかります。

      家族別居となっている状況になるまで支援が届いていないのですから当然です。

      ご自身、ご主人、さらにご子息が安心して暮らせる支援を、考えていくこと
      私も一緒に考えさせてください、いつでもご連絡をください、
      atsukok@abelia.ocn.ne.jp

  29. りえ より:

    発達障害のある38歳女です。
    ここ読んで泣きました。悲しいです。
    私は手取り低いですが大きい会社に就労してまだマシな方ですが、障害者の親から障害者死ねって言われるとすごく辛いです。ただ死にたいっていうならまだわかりますが…。現に私も死にたいと思った事が何回もあります。世間から冷たくされ、親からも理解されない、ネット見ても誰か何か問題起こせばそいつはアスペだの発達障害者だの専門家でもないくせに!差別されてばかりです。毎日自己否定ばかりです。親のせいだと思っていませんが私だって好きで障害者になったわけじゃない!障害者の親ばかりが辛いわけじゃないんです。本人が一番辛いんです。

    1. りえ より:

      4年前の記事に感情的に書き込んで申し訳ございませんでした。私も重度心身障害者施設で少しだけですが働いていたので親御さんたちが大変なのは十分理解しております。でも遠回しでも障害者は死んだ方がいいなどと言われる筋合いはありません。私は結婚を望んでもできないし、もし受け入れてくれる相手がいたとしてもカサンドラ症候群がどうの子供に障害が遺伝するだの言われると思います。でも私は自分を受け入れたいし、自己肯定したいんです。障害者だから死ねってひどいです。

      1. かいづあつこ より:

        障害があるから、死んだ方がいい。 などと言うことは、まったく間違いです。
        命を奪う権利など誰にもないし、死んだ方がいい命など絶対にないです。

        親が「死にたい」という思いの裏には、子どもへの尽きない愛しさがあるからだと思います。
        生きづらさを抱える障害がある我が子のそばにいると、その生きづらさが子ども本人、また保護者の育て方として、何かトラブルが起こるたびに、幼稚園。保育園、学校、近隣・・・様々な場面で呼び出されてきた結果、「この社会っておかしいよ」という叫びだと読ませていただいています。

        障害のある子の親になることは、子どもの将来に明るい未来を見通せず、自分が「障害のない子どもに産んでやれなかったのではないか・・・」との葛藤にも襲われます。
        その葛藤を軽減するための支援があれば、「死んだ方がいい」などと毒を吐き出すことはなくなり、通常の子育てと同じストレスレベルになっていくと思います。
        行政等々から支援が手薄の裏返しが、障害のある子どもに向かうのだと思うのです。

        問題は、障害のある本人ではなく、家族の問題でもなく。
        自治体の障害観だと思っています。
        りえさんが、りえさんを自己肯定したいと思われていること、障害のある子を育てる親にと
        って希望にもなります。

        最後に。
        コメントを書いてくださる親御さんたちにお会いしたことはありません。
        ただ、想像しているのは、どの親御さんも、障害のある子どもが人生を楽しみながら生きていてほしいとの思いを強く持たれるからこそだと思っています。
        子どもの人生を充実するには支援の手厚です。問題は、支援の薄さで起こってくる問題だと改めて思います。

  30. 匿名 より:

    先日、つらくてここにたどり着いた死にたい。と思い書き込んだ者です。書き込んだ後も親子で死ぬ事しか考えられず、娘はどうしようか。来年から念願の就職に内定もらったのに。と、悩み、どうでもよい生活をしていました。その後息子の通う特別支援学校とトラブルになり、ひどい仕打ちを受け尚更生きる力もなくなり。そんな中
    息子は暴れ、ひどい事になり、もう私だけではどうにもできなくなり警察を呼びました。ひどい。それはひどい。結果、精神病院に入りました。
    しばらく、いきなり、もう会えません。
    いままでつらかったけど、あえない。あんなひどい子だけど会いたいです。
    もう約一週間経ちます。会いたい。と泣く毎日。
    そんな中、誰も連絡してこないのですね。行政系の人達。事件が起きる前から相談してた人達からも何にも。
    日本。くさってますよ。
    私もくさってるから子供もひどいかもしれない。発達障害で暴れる。
    そうかもしれないけど、結局は誰も助けてはくれないし、支えすらなってくれない。とハッキリわかりました。簡単に苦しまず死ねる方法を用意してほしい。どっちかはやってほしい。力になりたい。と思ってくれる気持ちか、楽に終わろう。というやり方。何か与えてほしい。
    なんて思うからつらいんですね。
    結局は1人。だれも助けてはくれない。

    1. かいづあつこ より:

      息子さん、病院で安心して過ごせていること・・・
      同様に、お嬢さん、来年の就職に向けて、より充実した時間となること・・・
      ご自身も、日常の中、睡眠が十分にとれて身体、心の疲れが少しでもほぐれていくこと・・・
      心から念じています。

  31. 匿名 より:

    障がいのある子供の子育て、頑張っても結局良いことなんてない。周囲の偏見、特に親族からの虐めはなくならない。いよいよ母親である私も途中から重複障がい。補いあって生きているけれど、そろそろ親なき後のことを考えると一緒に死にたい。子供は幼い頃から理不尽なことばかり経験してきているので昼間安心して過ごせる場もなく、折角かわれていた才能もつぶされてしまった。
    障がいなんて百害あって一利なし、それが私の結論

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